Vivre avec
Bien vivre avec une maladie cardiovasculaire et enrayer l’évolution vers les complications, c’est possible.
Il faut des soignants motivés qui proposent aux patients une démarche de soins qui les rendent autonomes et responsables de leur prise en charge quotidienne.
Réinvestir son corps
Avant la maladie, on ne pense pas à son cœur. On croit comme tout le monde, qu’il est le réceptacle des émois amoureux et voilà que soudain, il fait défaut. Désormais on aura conscience au jour le jour qu’il est le moteur de notre vie et que sans lui tout est fini. On en surveille la fréquence et le rythme des battements. La moindre douleur dans la poitrine fait naitre une angoisse. La vie est rythmée par les médicaments, les prises de sang et les visites de contrôle.
Il va falloir apprivoiser la peur et mettre à distance les obsessions. Reprendre confiance en son corps. Intégrer le traitement dans sa vie comme une chose banale.
Dans certains cas, oublier la maladie est encore plus difficile : plus de la moitié des personnes qui survivent à un accident vasculaire cérébral (AVC) gardent un handicap plus ou moins lourd.
Des chercheurs développent des dispositifs de télésurveillance de maladies cardiovasculaires qui permettront de suivre en continu les paramètres cardiaques et d’adapter rapidement le traitement au besoin. Ce sera rassurant et en même temps, omniprésent. Il faudra apprendre à vivre avec.
« Quand je suis sorti de la clinique, j’ai plongé … parce que je me suis rendu compte que cela allait me poser des difficultés dans ma vie de tous les jours. J’aime beaucoup voyager et je me disais que c’était fini… Il m’a fallu un certain temps pour l’accepter et pour savoir comment j’allais m’organiser pour vivre avec. Il y a un temps d’adaptation physique, j’étais diminué physiquement, j’avais un régime strict, donc il y a une adaptation au niveau de l’alimentation, de la cuisine et une somme de médicaments à prendre qui fait qu’on ne peut pas oublier…Quand tous les matins on aligne dix médicaments différents il est impossible d’oublier qu’on est malade »
Jean vit avec une insuffisance cardiaque
Le traitement médical sans changement de comportement est toujours insuffisant. Changer de comportement ne va pas de soi, il faut avoir confiance en ses capacités à le faire et il faut être éduqué pour savoir sur quoi et comment agir.
Changer de comportements
Arrêter de fumer, c’est difficile. L’addiction au tabac est souvent forte et les échecs d’arrêt culpabilisants. Au moment du diagnostic de maladie cardiovasculaire, le patient apprend non seulement que sa maladie est grave mais aussi qu’il doit d’urgence modifier son alimentation, son activité quotidienne et arrêter le tabac. C’est un peu comme se retrouver au pied du Mont Blanc sans équipement avec injonction de rejoindre le sommet.
Autant dire que l’aide de professionnels compétents et empathiques est précieuse et que tout jugement négatif peut aggraver l’état d’abattement légitime ressentit par le patient
Parler de ses difficultés
L’isolement, les nouvelles donnes de la vie de couple, la reprise de la vie professionnelle, les angoisses de mort, les difficultés à faire comprendre ce que l’on vit à son entourage… autant de sujets dont les malades ont besoin de parler avec un médecin, un psychologue, une assistante sociale… Toutes ces difficultés peuvent aussi être évoquées dans des ateliers de groupe dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique. En parler est déjà une amorce de solution.
« Je n’ai que trois médicaments différents. Il y a pire, je le sais. Le plus contraignant, c’est l’anticoagulant car il entraîne des prises de sang régulières. Quand c’est stable, ça va. Je dois faire attention à ne pas me couper… Il m’est arrivé des fois d’en avoir marre, de ne pas faire les prises de sang, un refus, on envoie tout valser et après on se reprend… »
Jean, 78 ans, vit avec une insuffisance cardiaque depuis 6 ans.
Loisirs et projets d’avenir
Les efforts consentis permettent de réinvestir des activités souvent délaissées et de se projeter dans un avenir plus sympathique : sorties en famille et entre amis, voyages, projets professionnels.
Certains médecins ont tendance à interdire au prétexte du danger : « ne partez pas à l’étranger » « ne prenez pas l’avion » « ne faites pas d’écarts alimentaires ». D’autres ont compris que trop d’interdits poussent à les enfreindre tous et que des solutions alternatives sont possibles, ce sont ceux là qui aident vraiment leurs patients.
